Ma rencontre avec ELLE

Début 2016... fin Février, début Mars... je suis avec des amis...je papote et d'un coup comme une décharge dans le bras gauche... "houla que se passe-t-il, je fais un infarctus?" (on notera déjà ici la crainte d'une chose grave...) et puis cela passe plus ou moins, je continue ma soirée.

Le lendemain, je ressens des fourmillements dans les jambes, une bonne partie de la journée. Sans doute une mauvaise position, la fatigue...

Les jours passent, des fourmillements aux mains, surtout le matin au réveil, j'ai l'impression que lorsque je vais ouvrir les yeux, je vais voir mes mains ayant triplées de volume par rapport au ressenti que j'en ai.

Parfois des fourmillements aux fesses lorsque je marche et puis ce fameux truc là , qui m'embête, quand je baisse la tête, je ressens quelque chose de bizarre, une espèce de décharge ou je ne sais quoi qui part du haut de mon dos jusque dans les pieds...

Je sens qu'il y a quelque chose de pas normal.

RDV1 chez mon médecin traitant. Je lui explique tout ça. C'est sans doute psycho somatique, trop de fatigue, de stress.... (suite à une épreuve personnelle difficile)

Le temps passe mais pas ce que je ressens. Je le sens, j'en suis sûre quelque chose ne va pas!  Je ne sais pas si je m'écoute trop (certaines personnes me l'ont souvent dit) mais je lâche rien et je reprend rdv plus tard. (Aujourd'hui je ne regrette pas d'avoir fait "l'acharnée''!)

RDV2 chez mon médecin traitant.

Ausculation: j'ai le dos bien tendu. Prescription de séances de kiné et une ordonnance pour un neurologue afin de voir si il n'y a pas un problème au niveau du canal carpien.

RDV chez le neurologue 1 (car il y aura un numéro 2!)

Auscultation avec test EMG pour canal carpien. RAS! Je lui parle un peu de mon dos...je me bloque souvent, j'ai un peu une carte de fidélité chez mon ostéo...etc...

Il prend alors la décision de me programmer une irm cervicale dans l'hypothèse d'un problème de dos entre autre!

Chouette je me dis les choses avancent car j'en ai marre de tous mes symptômes!

L'idée de l'irm m'enchante moins car je ne connais pas (et dieu sait que aujourd'hui cela devient monnaie courante pour moi !).

Juin 2016

irm cervicale : on parle de démyélinisation et qu'il serait judicieux de faire une irm cérébrale.

Je papote avec le radiologue qui prend le temps de me montrer les clichés et de m'expliquer. De nature curieuse et j'avoue un peu anxieuse, j'avais déjà tapé sur google les symptômes que j'avais dont celui lorsque je baissais la tête avec cette sensation bizarre. Cela me renvoyait sur le terme "signe de l’Hermite" et donc de SEP.

Le radiologue m'explique donc qu'il y a un petit signe qui était inflammatoire..que cela peut-être PLEINS de choses. Je ne peux pas m'en empêcher et lui demande "une SEP",chose à laquelle il me répond que ce n'est pas à exclure mais que je ne dois pas partir de la clinique en me disant que j'ai cela....ok....

Juin 2016, 15 jours plus tard

irm cérébrale: j'ai le droit à un produit d'injection (pour de meilleures images et plus de détails). Pffff tout un protocole avant comme j'ai déjà eu une allergie médicamenteuse dans le passé.

on parle d'hypersignal (petite tâche blanche. La myéline en bref...)

Dans la foulée rdv avec mon neuro1 : il m'explique qu'il y a un bien un côté inflammatoire, un petit problème de myéline...etc... il faut pousser plus loin les examens... je sens qu'il ne veut pas tout dire tant qu'il n'a pas tous les éléments en main mais je ne sais toujours pas pourquoi je lui parle à lui aussi de la SEP. Il doit me sentir prête à entendre les choses et me dit alors que j'ai un tableau clinique qui correspond à cela mais que l'on ne peut pas le dire encore... mais qu'il y a de FORTE "chance"

Prochaine étape: la ponction lombaire! (PL)

Août 2016

Ponction lombaire: aie!

Un malaise vagal à la première piqure (où le liquide n'a pas coulé)

On y retourne, on se concentre, on inspire...hop... une BONNE décharge dans la hanche et une jambe...particulier... mais ça y est c'est fait.

Je ne reste pas seule pendant 3 jours, je bois bien, je ne bouge pas trop pour éviter les mauvais effets post PL

Mi Aout : le 12 RDV  avec neurologue1

DIAGNOSTIC POSE

J'ai la sclérose en plaques....

Septembre 2016

irm cerébrale. Persistance d'une zone d'hypersignaux

Rien d'alarmant. On ne parle pas de traitement. On surveille l'évolution

Je suis mise en relation avec une personne qui a la SEP, que j'appellerai ma copine sépienne. Elle me parle de ce neurologue2, spécialisé dans la SEP.

Des bons arguments me donne l'envie de le consulter.

Je le fais....

Je me sens mieux avec lui, l'impression d'une meilleure prise en charge, d'un meilleur suivi. Il m’ausculte, me pose pleins de questions et décide de me faire un bilan sérologique de pleins de choses ==> prise de sans d'une dizaine de tubes (où les résultats se montreront meilleurs. On est sûr qu'il ne s'agit pas d'autre chose!).

Je décide alors de me faire suivre par lui. Je ne vais donc plus à partir de maintenant le nommer neurologue2 mais mon neurologue!

Je pense qu'il est essentiel que je me sente bien et en confiance avec celui ci. Il va un peu faire partie de ma vie...du moins "ma vie médicale!"

Nous ne parlons toujours pas de traitement.

Décembre 2016

irm cérébrale. Diminution de volume des hypersignaux.

Cela justifie bien qu'il y a eu une poussée, une inflammation (en plus de la PL qui argumente cela)

Il faut continuer à surveiller....

Janvier 2017

irm médullaire. La plus longue que j'ai faite jusque là...accompagnée d'une infirmière formée en hypnose pour m'aider à gérer cela. Elle me tient la main, elle me parle...cela m'aide

Mon neurologue me tient informée des résultats. C'est assez convenable.

Pas de traitement.

Je suis confiante....

Et puis ce fameux coup de téléphone quelques jours plus tard de mon neurologue, qui a pu reprendre tous mes clichés un par un (après que je sois allée à l'hôpital mettre sur son réseau tous mes clichés fait les mois avant ailleurs avec neurologue1). Il a pu visionner dans le détails, comparer et en parler aussi avec un confrère...

Cela évolue...je n'ai plus de symptômes depuis plusieurs moi mais dans le cerveau les tâches sont là...

Il lâche le mot : TRAITEMENT

Nous y voilà....j'étais confiante...je ne pensais pas aussi vite...

Fin Janvier 2017

RDV avec mon neurologue.

Il me ré explique à nouveau tout.

Je lui pose toute une série de question.

Choix du traitement : TECFIDERA par voie orale